血液疾患症例登録｜一般社団法人日本血液学会

日本血液学会学術・統計調査委員会からのお知らせ

疫学調査「血液疾患登録」のご案内

【重要】2024年度分の血液疾患症例登録について

2024年1月1日～12月31日に診断された新規診断症例の登録は以下の日程となります。

・施設およびユーザー情報登録・変更締切：2025年4月30日（水) まで
・症例登録締切：2025年5月31日（土）まで　
血液疾患症例登録はこちらからお願いします。

2025年6月1日（日）以降に登録された2024年分のデータは、第87回学術集会で公開される分析結果には反映されません。ただし、登録いただいたデータは蓄積されますので、通常通りご登録をお願いいたします。

《施設およびユーザー情報登録・変更》
以下に掲載の各申請書（wordファイル）をダウンロードし、必要事項をご記入の上、
日本血液学会東京事務局血液疾患登録担当 data@jshem.or.jp までお送りください。

「血液疾患登録」研究実施計画書改訂（第6.0版）について

平素より血液疾患登録にご協力賜りありがとうございます。
現在の疫学研究「血液疾患登録」第5.0版は、疾患登録期間が2021年12月までとなっております。
会員各位のご協力によって、本研究は年間40,000例以上の登録が得られ、我が国における血液疾患動態を把握する上でも重要な事業と判断されることから、継続して実施していくことが学術・統計調査委員会で決定され、理事会での承認が得られました。
これに伴い、疾患登録期間を2031年12月までとする改訂（第5.0版→第6.0版）を行い、公益財団法人パブリックヘルスリサーチセンター倫理委員会の承認が得られました。同時に数カ所の記載整備に伴う変更を行っております。
本改訂につきましては迅速審査で対応可能と考えておりますので、参加各施設におかれましても第6.0版への改訂をお願いいたします。

2020年11月25日

学術・統計調査委員会委員長
名古屋大学大学院医学系研究科血液・腫瘍内科学
清井　仁

必要書類（実施計画書第6.0版、旧版（5.0版）からの改定箇所、審査結果通知書）は下記リンクからダウンロード可能です。

＜参考資料＞

血液疾患症例登録事業内容について第3版（情報公開）
研究責任者向け　チェックリスト
血液疾患施設新規登録申請書および変更申請書
※上記申請書を日本血液学会東京事務局血液疾患症例登録担当（data@jshem.or.jp）までメールでお送りください。
※施設登録責任者（要専門医資格）の変更、およびユーザーの新規追加登録については、EDC上でご対応ください。EDC上でのご対応後、新施設登録責任者名とメールアドレスがJSH事務局へ情報提供されます。

操作は、Ptosh上の「ヘルプ」に掲載の下記マニュアルをご参照ください。
Ptoshヘルプ > 共通の使い方 >
Ptoshマニュアル（共通） > 「4.3. 権限の委譲」
Ptoshマニュアル（部門管理者）> 「1.2. 新規ユーザの追加」
Disease Name 血液疾患患者の皆様へ（院内公示用）

(1)血液疾患登録サイトはこちら
(2)新システムへの登録対象は、2012年1月1日以降に確定診断された症例からとなります。
(3)新システムのご利用にあたっては、個人認証用アカウント取得が必要になります。詳細は、“疾患登録までの流れ”をご確認下さい。旧USBシステムをご利用の施設の先生方のユーザー情報は出来る限り新システムに移行させておりますが、一部情報が不明瞭・不正確である為に移行できませんでした。

システムへのアクセスが出来ない等、ご不便・ご不明な点がございましたら、下記データセンターまでお問い合わせください。

特定非営利活動法人　臨床研究支援機構(NPO-OSCR)
OSCRデータセンター
名古屋医療センター臨床研究センター内
e-mail:datacenter@nnh.go.jp

(4)疾患登録画面等の内容変更につきましては、“新旧対照表”をご参照下さい。
(5)疾患登録症例の転帰更新につきましては各施設に於いて年1回の更新をお願い申し上げます。

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